“För ett år sedan på samma dag som jag släppte boken “Medan han lever” så fick vi beskedet att Evelyn har den ovanliga kromoson-avikelsen Williams syndrom.” Så börjar retoriken och toppbloggaren Elaine Eksvärd ett uppmärksammat blogginlägg där hon för första gången öppnar upp om dotterns funktionshinder.
“Jag kan säga att världen rasade samman och boken jag precis släppt om mina trauman från barndomen kändes väldigt små i sammanhanget. Gustav och jag bestämde oss för att ta ett år att smälta det och sen kom vi fram till att när vi väl berättar så kan vi lyfta alla barn med funktionsvariationer.”
Sagt och gjort! I dag, ett år senare vill Elaine nu lyfta barn och personer med funktionshinder genom hashtaggen #intesåkonstigt. Det, för att slå ett slag för att vi alla är olika, och det är faktiskt inte så konstigt – utan ganska perfekt.
Vad innebär Williams syndrom?
Elaine förklarar: Det handlar om en kromosomavvikelse som innebär att man saknar en liten del av ena kromosom 7, vilket innebär att upp till 28 gener finns i en upplaga i stället för två. Evelyn kan få allt ifrån lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning, men variationen är stor och vissa utvecklas som typiska barn.
Läs mer om hur dottern vidgat Elaines värld samt en längre intervju om ämnet här.
Foto: Hannah Hedin/Tidningen Mama
Källa: Elaine Eksvärds blogg på Mama
