Emely, 26 lider av en ovanlig och obotlig sjukdom: “Jag vill vara undantaget som överlever”
För mindre än tre månader sedan sjöng, hoppade och dansade Emely, 26 tillsammans med sonen Bentley, tre år. Emely levde ett normalt liv i staden Arvika där hon är född och uppvuxen. Det hon inte visste då var att livet snart skulle ta en snabb vändning och vardagen snart kantas av sjukdom, kamp om livet och ett jävlar anamma.
Den 25 april i år diagnostiserades Emely med den ovanliga skelettmuskelsjukdomen immunmedierad nekrotiserande myopati, som hon är ensam om att bära i Sverige. Det, efter att under ett års tid varit på flertalet undersökningen för det hon trodde var ett hjärtfel med symtom som muskelvärk.
När Emely fick veta vad som hade orsakat henne smärta i musklerna och hjärtat under en tid började hon febrilt att söka efter information om sjukdomen. Något som skulle visa sig vara lättare sagt än gjort. Inte nog med att läkarna som Emely varit i kontakt med på sjukhuset i Arvika och Sahlgrenska i Göteborg inte hade mycket till information. Nätet ekade också tomt. I Emelys journal står det kort skrivet att sjukdomen äter upp Emely inifrån – bit för bit.
– Ingen har tidigare överlevt sjukdomen. Mamma och pappa letar varje dag efter läkare över hela världen som ska sitta på mer information och kunskap än vad vi gör men det är svårt.
Orpha.net publicerar forskning om ovanliga sjukdomar på nätet och skriver att det finns 300 fall som diagnosticerats med immunmedierad nekrotiserande myopati i världen. De rapporterade fallen har varit mellan 30 – 70 år och gemensamt tappat muskelstyrka i hela kroppen – under kort tid. Sjukdomen påverkar även immunförsvaret som bryts ner och försvagas. Emely har under tolv veckor, sedan hon fick sin diagnos, tappat 81 % av hennes tidigare muskelstyrka. Det har resulterat i att hon i dag har en rullstol.
– Jag får cellgifter för andra gången just nu, men blir trots det sämre i snabb takt. Jag kan inte ens öppna en flaska längre. Jag skulle aldrig kunna bära min son men jag kan inte ens lyfta hans leksaker. Det gör väldigt ont att han har förstått det. Han hjälper mig hela tiden, fast han bara är tre år…
Emely berättar att hennes kropp inte längre orkar med vardagliga saker som hon bara månader tidigare utfört på daglig basis.
– Min hjärna tror fortfarande att jag kan gå men benen viker sig under mig när jag försöker. Det är dagligen en smärta jag aldrig skulle önska någon annan. Skulle jag inte ha hemtjänst och ett underbart dagis som hjälper mig med Bentley åtta timmar om dagen så skulle det inte gå att jag är hemma.
Hon säger att det som får henne att orka är sonen Bentley men även Facebook-gruppen “För Emely till Bentley” där hon dagligen får kärlek, kraft och stöd från tusentals medlemmar som engagerat sig i Emelys situation.
Inför sonens 3-årsdag överraskades Emely genom att en av medlemmarna i gruppen ordnat en resa till Ursand Camping för Emely, hennes föräldrar och Bentley.
– Att få uppleva och se alla fina leenden och skratt jag fick se från Bentley betyder så fruktansvärt mycket. Det var en chans att få komma iväg och bara glömma allt för en stund.
I Facebook-gruppen startades även en insamling för att samla ihop pengar till Emely och Bentley.
– Utan mamma och pappas bidrag varje månad skulle vi inte kunna bo kvar. Då hade jag och Bentley varit utan tak över huvudet.
Gruppens insamling resulterade i 21 000 kronor vilket blev en positiv och välkommen överraskning för Emely. Men lyckan varade inte länge. Ett stort bakslag kom då Socialen i Arvika meddelade att de drog tillbaka Emelys ekonomiska stöd, på grund av donationen.
– Jag kunde inte tro att det var sant. Jag, mamma och pappa gick gråtandes ut från mötet som kändes som ett polisförhör.
Emelys familj har skickat in en överklagan till Socialen i Arvika som inte vill lämna någon kommentar om ärendet. Emely har sedan hon blev sjuk även fått uppleva näthat.
– Jag har fått många hemska kommentarer för att jag är mån om mitt yttre, fortfarande sminkar mig, klär upp mig och fixar naglarna när jag orkar. Dessa saker har varit en räddning vissa dagar och fått mig att känna mig som Emely när jag tittar mig själv i spegeln.
Kommentarerna har framför allt handlat om att Emely ska ha “fejkat sin sjukdom för att få uppmärksamhet” och “inte alls verka döende”.
– De har skrivit att jag lika gärna kan gå och dö.
Sjukdomen syns inte på utsidan där Emely ser ut som vilken 26-åring som helst, insidan har fått ta hela smällen.
– Min kropp är helt trasig men på utsidan syns det bara att jag tappat mycket i vikt. När jag sminkat mig eller fixat naglarna (som jag fått i gåva från människor i Facebook-gruppen) har hatet haglat. Det gjorde att jag till slut kände mig tvungen att publicera min journal, vilket är sjukt.
Just nu väntar Emely på att det ska bli augusti då hon i slutet av månaden kallats till en ”Second opinion” på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Emely är fast beslutsam om att inte ge upp, att fortsätta kämpa för att få se sin son växa upp.
– Jag vill bli den som alla skriver om, undantaget som överlever och visar alla att det är möjligt. Så fort mina tankar säger att det inte finns en chans så kommer mitt ”jävlar anamma” in och tar över. Jag kommer aldrig att ge upp!
Här kan du följa Emelys kamp mot sjukdomen på Facebook och Instagram.
Foto: Emely Ekstedt