“Jag lever med sorg. Jag delar den med Carlos. Vi nämner inte sorgen vid dess namn särskilt ofta. Det riktiga namnet. Sorg. För det är en sorg och oerhörd smärta att det blev som det blev för vår Belle.”
Metro modes bloggare Julia beskriver sorgen om att leva med en sjukdom i familjen som “förbannat påtaglig” trots att den inte gör ont rent fysiskt så värker den i själen.
“Och varje gång jag tänker på den så önskar jag att det hade blivit jag istället.”
Men sorgen är ingenting de pratar högt om eller nämner vid namn hemma. Istället pratar de om hur vacker och speciell dottern är och hur hjärtat värker av kärlek till henne.
“Och även om jag inte önskar detta någon i hela världen. Så känner jag en tacksamhet. En tacksamhet för att mitt liv hade aldrig någonsin varit så rikt utan Belle.”
“Belle hade långa svarta ögonfransar när hon föddes. Det har vi alla i vår familj. Sådär toksvarta, böjda och långa. Hennes trillade av samtidigt med håret.”
Sjukdomen Alopeci är en autoimmun sjukdom som kännetecknas av olika grader av håravfall. Kroppens immunsystem blir för starkt och slår ut aktiviteten i hårsäckarna så att håret faller av. Här kan du läsa mer om sjukdomen >> Belle fick diagnosen för ungefär ett år sedan i dag finns det inget botemedel. I vissa fall börjar håret växa igen men i vissa fall gör det inte det.
“Ett av mina allra största uppdrag i livet är att se till att Belles självkänsla, styrka och fantastiska personlighet aldrig försvinner eller tas ifrån henne.”
